Автор проекта: Варвара Левина-Снегирёва (Помощь инвалидам с редкими дегенеративными неврологическими заболеваниями паркинсонической группы)

Описание:

Информационные стенды и помощь тьютеров для тех, кто заперт в своем теле неизлечимой болезнью «Secondome»

В Москве на 30-40 тысяч жителей приходятся 102-200 человек с неизлечимыми заболеваниями, срок жизни которых от 10 до 40-50 лет. Каждый день они и их родные сталкиваются с барьерами бюрократической системы, которая не учитывает их. Плохая информированность между департаментами города и отсутствие взаимодействия создают для них дополнительные барьеры. Врачи поликлиники не дадут вам буклет реабилитационных центров социальной защиты, горячая линия Департамента социальной защиты не будет Вас информировать о том, какие мероприятия Департамента культуры инвалиды могут посещать бесплатно, и не расскажет о том у каких НКО можно получить помощь, и где и когда пройдут школы для пациентов.

Особенно дискриминации подвергаются пожилые люди, которые работали и платили налоги. Они редко пользуются интернетом, стесняются просить, не знают, что им положено. НКО программы для пожилых рассматривают только с позиции сыграть на гитаре и дать конфетку в доме престарелых. Родные часто бросают их на сиделок, многие попадают в дома престарелых.

В реальности пожилые инвалиды, также как и дети, также как и молодые инвалиды хорошо поддаются реабилитации, и их заболевания легче заморозить в начальной стадии, пока они сами себя обслуживают.

С другой стороны, родные плохо информированы о том, что пожилого человека можно вытащить из болезни, о том как получить ему скутер для пожилых, как арендовать коляску во время зарубежной поездки на лечение, о том, что социальные работники положены и тем, кто живет в семьях, а не только одиноким инвалидам. Также никто не поднимает вопросов нарушения конституционных прав родных связанных с правом на труд и на отдых, поскольку они ухаживают за инвалидами. Не знают о возможности создавать маршрутные карты для бесплатной непрерывной реабилитации на 12 месяцев.

На мой взгляд, информационные стенды с пошаговыми инструкциями в поликлиниках и во ВТЭКах могли бы помочь людям, а также телефоны тьютеров из числа самих родных пациентов с большим опытом пережить первое самое тяжелое время с момента получения диагноза и инвалидности.

Мой дедушка страдает редким заболевание 2-3 человека на 100 000 людей, об этом заболевании часто не знают и специалисты, это прогрессирующий надъядерный паралич или Синдром Стилла-Ричарсдона-Ольшевского. Это разновидность паркинсонизма, при которой нет тремора, а страдают речь и координация движений ( человек как пьяный в шторм на палубе корабля). 3 года назад он стал инвалидом первой группы, а я бросила работу. За все это время я ни от кого не получила ни помощи, ни поддержки, ни совета, потому что никто не понимает специфику его заболевания, естественно он не в самом хорошем состоянии, потому что ему с момента обнаружения болезни нужна был реабилитация 365 дней в году, а я об этом узнала только через год, когда ему стало хуже. Я не знала, что есть бесплатные реабилитационные центры, и реабилитация на дому. И сейчас я жалею об одном, что мой дед жил бы намного лучше, если бы в 2013 году я могла бы получить информацию о том где и какие документы оформлять, кто чем может дедушке помочь, как мне построить свою жизнь с учетом дыр в системе социальной защиты.

Сейчас в фейсбуке я пишу регулярно обо всем, с чем сталкиваюсь. Меня читают и люди с проблемами, и чиновники разного уровня из разных организаций.
На мой взгляд, плакаты и буклеты с пошаговыми инструкциями и телефонная помощь принесут больше пользы, чем даже открытие сайта.Они должны помочь новым пенсионерам,родственниками пожилых инвалидов или самим инвалидам научиться эффективно общаться с государством, знать о том, какие виды помощи существуют, какие бумажки в какие инстанции нужно нести,чтобы ее получить, за что отвечает ОМС,ФСС,ПФР, Правительство и Администрация президента, какие виды реабилитации есть в России, как писать жалобы, как дешево лечить родственников за рубежом без посредников(Израиль, Чехия, Германия), что делают благотворительные фонды, и пр. и пр. Эти инструкции основаны на опыте моей семьи, который мы прошли за несколько три года. Мой дедушка, доктор наук, академик, три года назад водил машину, а потом стал плохо говорить и ходить как пьяный, у него 4 диагноза, а я совершила кучу ошибок, хотя до этого много лет занималась социальными и благотворительными проектами.

Я хочу сделать проект из следующих схем; 1.Как устроена система помощи от государства. 2.Куда бежать, чего бояться ( как выстраивать свои отношения рядовыми специалистами, от которых зависит получение помощи) в первые дни. Получение ИПР, лекарства, и прочее. 3. Я к Вам пишу, составление жалоб и предложений. 4. Верните мою жизнь!!! Как все успеть, ничего не потерять, и получить наслаждение от жизни, после снижения доходов и при отсутствии работы. 5. Медицина наука авторская. Какие врачи кому подчиняются, и что он них зависит. Что делать, если требуется лечение за рубежом. 6. Море, море. Какие виды реабилитации существуют, как получить необходимое санаторно-курортное лечение в России и за рубежом. 7. Кого и как просить о помощи, чтобы всем это было приятно. Как общаться с родственниками и друзьями. Какие благотворительные организации как и кому помогают. Волонтеры, PRO Bono, индивидуальная материальная помощь, и пр. 8.Кто понял жизнь,работу бросил, или как стать рантье. Виды реструктуризации имущества, как выбрать подходящий вариант извлечения регулярного дохода и минимизировать риски. 9. Все умрут, а я останусь. Как привести дела в порядок и предусмотреть разные случаи, как подготовиться к возможному расставанию.

Целевая аудитория: У нас в стране каждый день о самоубийстве думает 2 500 000 пожилых людей, в стране льготные лекарства нужны 19 000 000 человек, в стране около 13 миллионов зарегистрированных инвалидов, а так людей с проблемами значительно больше. 400 000 человек становятся пенсионерами каждый год. Инструкции с картинками, комиксами и примерами жалоб в простой форме помогут людям гораздо больше и дешевле, чем дорогостоящие проекты.

Описание моего профессионального опыта: Училась в частной Российско-Американской школе. Закончила Факультет журналистики Университета РАО, курсы повышения квалификации «Менеджмент в СМИ» на Журфаке МГУ, работала менеджером проекта бюллетеня «Спонсорские проекты» в PR-агентстве «Edelman Imageland», была экспертом благотворительных и спонсорских проектов, работала в одной из дочерних компаний Лукойл, в 2005 году вместе с друзьями открыла рекламное агентство, была управляющим партнером до 2010 года,получила МВА по специальности «Управление в области информационных технологий» в МГУ, затем работала независимым консультантом в социо-культурных и благотворительных проектах в России, Белоруссии и Чехии (общий объем привлеченных средств около 300 тысяч у.е.). С 2012 года занимаюсь дедушкиными и бабушкиными делами, не работаю. В 2014 году поступила в магистратуру на факультет иностранных языков, изучаю русский как иностранный, учу итальянский, вспоминаю английский. Левша.